来自星星的孩子,首先是个孩子!
美国俄勒冈大学在读博士生，早期干预所研究生助教。俄勒冈州持证早期干预师，国际早期干预研究协会（ISEI）、美国特殊儿童委员会（CEC）及其属下童年早期分部（DEC）成员。毕业于华南师范大学特殊教育学院。目前，自闭症的成因还是个谜，如何定义自闭症其实也尚未找到生理上可靠的依据。所有“来自星星的孩子”，也许都是上天为我们准备的特殊礼物，目的就是让世界上的每一个人都学会放下成见，学会完全地接纳。
4月2日是世界自闭症日，将美国目前对自闭症儿童的最新认识和干预研究的信息带回国内，唤起人们对这些孩子的关注、了解和帮助的欲望，是我们作为媒体能够做到的事。因此，我们连线了远在美国俄勒冈大学就读博士的解慧超老师。她师从著名的美国早期教育、早期干预领域大师Dr.Jane Squires，自己也是俄勒冈州持证早期干预师，国际早期干预研究协会（ISEI）、美国特殊儿童委员会（CEC）及其下属童年早期分部（DEC）成员。从华南师范大学特殊教育学院硕士毕业之后，关注特殊教育、关爱特殊儿童，成为她准备毕生为之奉献的事业。
“来自星星的孩子”，是对有自闭症的孩子的一个充满爱意的昵称。解慧超老师在和我们分享这个话题之前，碰巧当天在任教的“以家庭为导向的早期干预”课程上，听到了一位9岁自闭症男孩的妈妈Shannon讲述的自己刻骨铭心的经历：
“有一天，我正和两位家长聊天，那边3个男孩说话的声越来越大，好像还动起了手。我们赶紧跑过去看。只见我家老二（双胞胎中的弟弟）红了眼睛，大声呵斥同班的Kevin：‘他不是疯子，他有自闭症！’话音未落，老大不同意了，‘我没有自闭症，我有特殊需要！’我顿时百感交集。一方面，我感动于老二挺身维护哥哥，但更让我震惊的是老大的这番自我描述。对啊！他首先是我的儿子，一个9岁的男孩，和其他孩子一样需要各种成长支持，只不过其中有些比较特别罢了。‘自闭症’这个词的含义太狭窄了，完全忽视了他与家人、朋友的紧密联系，忽视了他在学校负责植物园的维护，忽视了他对爵士乐的爱好，忽视了他将来成为一个能独立参与社会生活的公民的可能性！”
解慧超老师告诉我们，Shannon的这番感受，其实也反映了美国当前对自闭症研究和相关服务的两个主题的反思：什么是自闭症;怎样为自闭症儿童开展教育干预。
什么是自闭症？
不断更新的定义
由于在诊断方面，目前尚未找到生理上可靠的依据，自闭症的定义只能基于特定的行为表现――社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应。解慧超老师补充到，即使是作为诊断自闭症依据的行为特征，也在不断更新。例如美国《疾病诊断手册》第四版中的3个临床核心特征：语言障碍、社交障碍和刻板行为，在第五版中就减少到两个，语言障碍不再被认为是自闭症普遍的、特有的缺陷。尽管诊断手册明确描述了诊断的依据，研究人员也开发了很多帮助诊断自闭症的工具，但无法否认的是，赖以判断自闭症的种种行为特征，在没有自闭症的孩子身上也很常见，也许只是在强度、持久度或出现的年龄上有所差异。例如，反复地把一辆玩具车推来推去的行为，1岁以下的幼儿几乎都有过，但如果1岁之后不减反增、愈演愈烈的话，则可能成为诊断自闭症的依据。解慧超老师说，既然自闭症的诊断依据并非某些孩子所独有，那么被诊断的孩子，比如Shannon的儿子，就可以拒绝用“自闭症”的标签来定义自己！
自闭症不是病！
解慧超老师还告诉我们，目前自闭症研究领域中，影响越来越大的是自闭症自我倡导运动的语言，那就是：“自闭症不是病，是神经多样化（neurodiversity）”。正如人有性别之分、肤色不同、发色不同、身高不同一样，神经系统也各有不同。自闭症便是一些少见的神经特征
的组合。也许由这些少见的神经特征导致的行为在普通人看来很怪，但却是自闭症人士自我认同的一部分，而不是必须纠正、治疗的一种病。动物学家、自闭症自我倡导者天宝・葛兰汀（Temple Grandin）甚至认为，正是自闭症赋予了她在视觉―空间方面过人的天赋和对细节的高度关注，才使她能够设计出世界一流的人性化屠宰系统。
如何进行自闭症干预？
解慧超老师认为，对于“什么是自闭症”的争议，与“自闭症孩子需要哪些教育干预”的问题联系紧密。她介绍说，自从1943年Kanner医生首次使用“Autism”一词以来，对自闭症的康复治疗可谓五花八门：维生素疗法、重金属排毒疗法、纯氧加压疗法、地板时光、结构化教学、ABA（应用行为分析干预）……虽然品种繁多，但自闭症仍然被认为是无法治愈、伴随终生的。然而在最近两年中，由两个互相独立的研究小组先后发布的研究成果，却提出了“治愈自闭症”的可能性！
“消除”不是重点
解慧超老师介绍说，这两项研究的领导者分别是来自康乃狄克大学的临床神经学家黛博拉（Eborah Fein）和康奈尔大学医学院自闭症研究中心的凯瑟琳（Catherine Lord）教授。研究都提出了系统的、有说服力的科学证据，支持了“有的孩子长大之后自闭症特征会消失”的观点。同时也指出了对自闭症孩子未来产生影响的多项因素，包括3岁前的智力、语言能力、模仿能力，家庭经济状况和家庭参与教育干预的程度，以及几岁开始教育干预等。然而，解慧超老师也谈到，研究只是研究，即使是“阅人无数”的自闭症专家，也无法在第一次接触中预测哪些孩子将来会“痊愈”、哪些将终生低功能，因为人类对自闭症的了解还是太少。她把研究者之一凯瑟琳教授在《纽约时报》的采访中建议家长的话转述给我们：“对孩子有期望是好事，但不要只盯着‘消除’自闭症，更不要觉得如果不能康复，一切就没有意义。要看到眼前活生生的孩子，即使仍然保持着自闭症的特征，但也在不断地学习着新的知识和技能。他们在一天天长大，在书写着自己的人生。”混合干预是趋势解慧超老师告诉我们，目前这种更强调成长、融合和尊重多样性的儿童发展观，深刻地影响着美国的特殊教育服务。自闭症儿童接受的教育与干预服务呈现出混合干预（BlendedInterventions）的发展趋势，即将传统的高强度、一对一ABA（应用行为分析干预）训练，与倡导融合的、让孩子在非隔离环境中学习的自然主义干预（Naturalistic approach），以及根据每个孩子的个别需要的干预有机混合。她给我们讲了一个具体的例子。比如，3岁半的小波被诊断为自闭症，他具备有限的、功能不高的语言水平，对社会交往有兴趣但缺乏社交技巧，注意力很难集中，而且容易冲动，有一点点意外就会大发脾气。那么对他的混合干预计划就会同时开展：一对一ABA训练，培养动作模仿能力、语言理解能力和配对能力这些基础性学习能力;让小波在幼儿园自然的环境中参与学习活动，幼儿园老师会将小波当天的学习目标（例如模仿举手）融入班级课程;家庭支持，ABA老师和幼儿园老师每天会写下两三项小波正在学习的新技能，让家长在家中给小波提供更多的练习机会。
自闭症是一个多元的系统，不同的孩子有着不同的特征，应该因人而异地实施个别化教育。但是，我们要看到的是，这群‘来自星星的孩子’，首先是孩子！除了特殊教育外，他们更需要的是所有孩子都需要的、立足于全面发展成长的高质量教育，更需要与家人、同龄人、其他社区成员和谐共处、共同成长。就这个角度来讲，我们每个人其实都可以为‘来自星星的孩子’提供更多的关爱和帮助，比如更加自然地对待他们，更加完全地接纳他们，让他们有机会更好地生活。